记者6日从中国国家卫生健康委员会获悉,近日,国家卫健委、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局和国家中医药管理局联合印发了《第一批罕见病目录》。第一批纳入目录的罕见病共121种。
该目录根据中国人口疾病罹患情况、医疗技术水平、疾病负担和保障水平等,参考国际经验,由不同领域权威专家按照一定工作程序遴选产生。目录广泛征求了相关部委和行业意见并达成一致。
记者注意到,白化病、先天性肌无力综合征、血友病、帕金森病等疾病被纳入第一批目录。
未来,各部门还将按照分批制订、动态更新的工作方式,依据工作程序,逐步完善中国罕见病目录,为各部门开展相关工作提供依据,进一步维护人民群众健康权益。